SMA'YA SES VER VE TEST İÇİN KAN VER

Aylar önce Akupunktur Uzmanı  Sayın Dr.Murat Topoğlu'nun Müge Anlı'ya katılıp,oğlu ve diğer SMA hastalarına karşı vermiş olduğu mücadele ile duyduk belki çoğumuz bu hastalığın adını..
Dün gece sayfamda bir yazı görmem üzerine bu hastalıktan bahsetmek istedim.
Yazı SMA hastası bir annenin yazısıydı.Yazıda şöyle diyordu.Sizde paylaşın ki tüm dünya duysun bu hastalığı..
Gece yazmak istedim hemen lakin mümkün olmadı.
Ve bilgisayarın karşına oturduğum an bu hastalıktan başlamak istedim..
Peki nedir bu SMA hastalığı..
Gevşek Bebek Sendromu..

SMA kas hareketlerini kontrol eden sinir sistemi tahrif olmasıyla kasların erimesi ve zayıflamasıdır.
Yutkunma,solunum zorluğu,desteksiz oturamama gibi belirtileri bulunan hastalığın , 4 evresi bulunmaktadır.

SMA TİP 1=Bağımsız oturamazlar.baş kontrolleri zayıf

SMA TİP 2=Baş kontrolleri var oturabilir ancak yatar pozisyona desteksiz geçemeyebilir.

SMA TİP 3=Ayakta durup yürüyebilir

SMA TİP 4=Erişkinlerde görülür .Bacak kol kasları zayıftır.

SMA Tip 1 hastası olan gençlerde motor nöronlar yenilenmeye daha uygundur.
SMA Tip 1 hastası olan bebeklerde omuriliğe kök hücre enjekte edilmesi fayda sağlamaktadır.
Bunun temel nedeni,gelişim çağında olmalarıdır.

SMA Tip 1 ve 2 olan çocuklarda gelişim geriliği görülmektedir.En önemli problemlerden biri de skolyoz hastalığının kemik eğriliğinin omurilikte kendini baş göstermesidir.
Travma ve omurilik zedelenmesinden sonra ortaya çıkan rahatsızlarda hücre nakli pek mümkün olmamaktadır.
Son yıllarda ülkemizde adını sıkça duyduğumuz ,birçoğumuzun yeni öğrendiği bu hastalıkta ,her 40 çocuktan biri taşıyıcı olabiliyor,her iki ebeveynde taşıyıcı ise çocuk SMA hastası olabiliyor.
Peki taşıyıcı olup olmadığımızı öğrenmek mümkün mü diyenlere cevap Evet..
Evlilik öncesi kan uyuşmazlığı testi yanında SMA testi yaptırıp öğrenebilme imkanı bulunuyor.
Tedavi aşamalarında ise ,rehabilitasyon ana uygulamaları,egzersiz uygulamaları,cihaz (ortez uygulamaları),solunum fizyoterapisi uygulanmaktadır.
Yurt dışında ilacın çıkması ümit olurken bakanlık ülkemize getireleceği müjdesini vermiştir.Ancak bu hastalarımız için fazla zaman olmadığı için bürokrasilerin insan sağlığından önemli olduğunu ve ailelere ulaştırılmasını istemekteyiz.
Burada bizim yapacağımız ufacık bir ses olmak ve kan testi yapılmasını sağlamak ve SMA hastası olan tüm insanlarımıza destek olurken acil şifalar dilemektir ..
Haydi Türkiye ...
Ve tüm Dünya..
SMA hakkında bilinçlenelim ve ses olalım hep birlikte..
( özgün anne sayfamızı ve yazımızı paylaşarak ses getirebilir kan testinin yapılması için her evlenen çiftlerin bilgi sahibi olmasını sağlayabilirsiniz )